Ema
Soòa Rebrová (slovenský jazyk)

Strhujúci príbeh o ve¾kosti materinskej lásky.
Najkrajšie zážitky sa ženám vždy spájajú s de�mi. Èo však prežíva mama, keï jej malej dcérke diagnostikujú rakovinu? Skutoèný príbeh o tom, že nádej umiera posledná. Ale predsa umiera.
Ivana žije spokojným a vyrovnaným životom a dokáže si ho váži� - má staršiu dcéru Vanesu z prvého manželstva a malú Emku s novým partnerom, so všetkým jej pomáha jej mama. Obyèajné všedné š�astie sa otrasie v základoch, keï trojroènému dievèatku objavia nádor na mozgu. Pre Ivanu sa domovom stáva detská onkológia a najbližšími ¾uïmi personál nemocnice. Priatelia sa diagnózy jej dcérky desia a jeden po druhom ju opúš�ajú.
Po prvej �ažkej operácii sa Emkin stav zlepší, nádej, že sa úplne vylieèi, však trvá len krátko. Do krízy sa dostáva aj Ivanin partnerský vz�ah...

Príbeh opierajúci sa o skutoèné udalosti, o reálne osudy umierajúcich detí a ich rodièov, ktorým pomáha nezisková organizácia Plamienok.

Napísali o knihe

"Na strane 46 som sa prvýkrát rozplakala... Ani som to nechcela doèíta�, lebo koniec bol už na zaèiatku. Sila žien je neskutoèná a zrejmá... Slabos� mužov (nie všetkých) tiež... / Pre rodièov, ktorí prichádzajú o die�a, je táto kniha obrovskou pomocou... / Pre rodièov, ktorí majú pocit, že ich deti sú nevychovate¾né, nezvládnute¾né a neviem èo ešte - tiež... / Vážme si zdravie, vážme si rodinu, vážme si deti, vážme si život... Lebo nikdy nevieme, kedy môžeme o èoko¾vek z toho prís�... / Mám 26-roèného syna na vozíku a nikdy som sa s tým celkom nezmierila...
Ale žije..."
Andy Timková, moderátorka

"Smr� je ako bodka na konci vety. Krátka, jednoznaèná, definitívna. Alebo ako otáznik, èo visí vo vzduchu, lenže odpoveï neprichádza. Smr� sa obèas dokáže schova� aj za výkrièník a dlho, ve¾mi dlho bolí, tlaèí na hrudi a pripomína tých, ktorých sme stratili. Strati� blízkeho, a najmä prís� o die�a - toho sa bojíme hádam viac ako vlastnej smrti. Aj preto ïakujem Soni za túto knižku a Plamienku za to, že na konci viet, na konci života obèas svietia nádherné trojbodky, ktoré dodávajú odvahu a upokojujú..."
Gabina Weissová, novinárka

Rozhovor s autorkou

O Evitovkách je známe, že sú to knižky zachytávajúce reálne príbehy reálnych žien. Ema je len malé dievèatko, o jej osude rozpráva jej mama. Platí aj v tvojom prípade, že to, èo je v knižke zachytené, sa naozaj stalo?

Áno, príbeh Emy je skutoèný. Len Emka sa nevolala Emka, ale Lucinka. Dojímavý osud Lucky Sziovej mi vyrozprávala jej mamina Dagmar Sziová. Dnes má nové bábätko, chlapèeka, a hovorí, že Lucinka je stále s nimi. Práve ona sa jej totiž pred rokom zjavila v sne a povedala jej, že bude ma� bábätko. Neverila tomu, ale stalo sa :-).

Ako kniha vznikala? Nemala Luckina mama problém o takomto nieèom rozpráva�?

Bolo to pre òu v tom èase ve¾mi bolestivé, pretože som sa s òou rozprávala len nieko¾ko mesiacov po Luckinej smrti. Bola smutná, bledá, uplakaná, hoci ako-tak vyrovnaná s tým, èo sa stalo. Myslím, že náš rozhovor bol pre òu naozaj tak trošku formou terapie, prakticky som jej nemusela klás� otázky. Porozprávala mi všetko, ani oko fotografa nezostalo suché...

Poznala si aj ty ako autorka knižky malú Lucku? Alebo už len z rozprávania?

Lucku som, žia¾, nepoznala. Ale nedávno som v rámci neziskovej organizácie ŽELAJ SI plnila sen chorého dievèatka, ktorého príbeh bol takmer navlas rovnaký ako Luckin. Volala sa Simonka, mala tri roky a v èase, keï som jej priniesla domov ako darèek bazénik s gu¾ôèkami, sa jej maminka dozvedela, že jej ostávajú len tri týždne života.

Maminka na sebe nedala niè zna� a Simonke dovolila hodinu jaši� sa v bazéne. Od srdca sa smiala, netušila som, že ju vidím poslednýkrát. Aj Lucinka, aj Simonka sa mi vryli do pamäti a navždy majú miesto v mojom srdci.

Nemala si obavy z toho, ako èitate¾ky takýto smutný príbeh prijmú?

Je pravda, že mnohí ma odrádzali od napísania knihy. Hovorili mi, že ¾udia nechcú èíta� smutné príbehy a že si takú knihu nebudú kupova�. Ja som však nechcela písa� nejaký klišé príbeh o nevere, láske, západoch slnka nad morom a podobne, ktorý si preèítate a o týždeò naò zabudnete. Cítila som, že chcem napísa� knihu, ktorá ¾udí dojme, ktorá im utkvie v pamäti a nezabudnú na òu. Pri ktorej sa rozplaèú. Pre ktorú ich bude bolie� srdce a uvedomia si, ako im je vlastne dobre .Ktorá pre nich bude „zážitkom“, hoci smutným.

Èo rozhodlo o tom, že si sa do písania naozaj pustila?

Takpovediac sama Lucka :-). Jej príbeh mi nedal pokoja, stále som si hovorila, že ak mám raz napísa� knihu, musí by� o nej. Za èlánoèek o jej osude som dostala novinársku cenu a to ma utvrdilo v tom, že stojí za to, aby bol z neho román. A tak je tu. Navždy tu ostane na Luckinu pamiatku. Inak, aj moja dcérka sa volá Lucka a o to �ažšie sa mi príbeh poèúval i písal. Ale zvládla som to a myslím si, že každý ho zvládne preèíta�. Ja taký smutno-krásny.

Hoci knižka je „len“ o jednom �ažko chorom die�ati, rakovina sa nevyhýba mnohým z nich. Prostredie smrte¾ne chorých detí poznáš, venuješ sa práve im a plníš im želania. Preèo si sa zaèala venova� takej psychicky nároènej práci? Na to asi nestaèí len „obyèajná“ láska k de�om.

Je toho viac. Ako malá som vyrastala so sestrou, ktorá má Downov syndróm, a užila som si preto dos� posmechu. Zaprisahala som sa, že ja sa chorým ¾uïom – a zvláš� de�om – nikdy vysmieva� nebudem, že im radšej pomôžem.

Potom do nášho života zasiahla rakovina. Zomrel na òu môj otec, potom svokor, svokra, nevlastná sestra, nevlastný brat. Videla som, ako ich postupne opúš�ali známi. Nikto ich nechcel prís� navštívi�, lebo sa báli. Nechceli ich vidie� trpie�, chceli si ich zapamäta� veselých a podobné výhovorky. Akoby už umierajúci èlovek nestál za návštevu. To je pod¾a mòa hrozne smutné a musím poveda�, že aj zbabelé. Aj zomierajúci èlovek vás ešte chce vidie�, smia� sa ako kedysi, porozpráva� sa. Nechce zomiera� sám a opustený.

Ak teda môžem pomôc� splni� chorým a zomierajúcim de�om sen a vyèari� im úsmev na tvári, preèo to neurobi�? Vôbec to nie je �ažké, je to krásne.

Tvoja knižka vysvet¾uje aj to, ako pracuje nezisková organizácia Plamienok. Máš zo svojej praxe skúsenosti s tým, ako jej fungovanie akceptujú rodièia chorých detièiek? Ako sa Plamienku darí?

S Plamienkom spolupracujeme už dlhšie. Oni ma informujú, keï potrebujú splni� niektorému chorému die�atku sen, ja zase zavolám, ak si potrebujem overi� jeho diagnózu. Pomáhajú, robia školenia pre ¾udí, ktorí sa chcú stara� o zomierajúce deti, a stretávky rodièov, ktorým deti zomreli. Paliatívna medicína je vraj u nás ešte len v plienkach, ¾udia nevedia, ako sa k chorým správa�. Rozpráva� sa o poèasí? Tvári� sa, že im bude lepšie, aj keï im nebude? To všetko ich Plamienok uèí .

Pomáhaš chorým de�om, aj keï nie si lekárka. Dá sa to skombinova� s novinárèinou a s vlastnou rodinou?

Mám úžasného manžela, ktorý mi je ve¾kou oporou, a dve zdravé dcérky. Uèím ich pomáha�, ukazujem im, že existuje aj svet chorých detí. Vždy sú prekvapené, keï im poviem – toto die�atko je v nemocnici už rok, toto sa vylieèilo z rakoviny a dostalo ïalšiu. Aj taký je život.

Vlastne... Podobný príbeh, ako bol ten Emkin, sa mi aj trošku stal - cez môjho ocka, ktorý zomieral doma a o ktorého som sa starala takmer do poslednej chvíle. Týždeò pred jeho smr�ou ma poslali k mojej rodine, lebo moje dcérky boli vtedy ešte ve¾mi malièké a báli sme sa, ako by to niesli. Hladkala som ocka po tvári a vedela som, že keï odídem, už ho nikdy neuvidím. Nechcela som odís�, ale musela som. Bol to najhorší okamih môjho života.

Aj on zomieral sám, kamaráti ho opustili, rodina prišla len raz. Naozaj to tak musí by�? Nestoja nám naši najbližší a priatelia za viac?

www.evitapress.sk